Медики Института хирургии и трансплантологии имени Шалимова впервые в Украине сделали трансплантацию легких (фото:surgery.org.ua)

У Димы тяжелая форма муковисцидоза и самостоятельно дышать он больше не может: "Каждый день для мальчика - это борьба за жизнь в буквальном смысле. Он устал, и неизвестно, что будет дальше. Если бы в нашей стране проводились пересадки легких, для Димы это был бы выход".

Статистика

Таких пациентов, как Дима, - детей и взрослых, нуждающихся в донорском сердце, печени, почках, легких, - в Украине тысячи. По данным МОЗ, в год требуется 2 000 пересадок почек, 1 500 печени и около 1 000 - сердца. Но шансы дождаться трансплантации - мизерны, поскольку операций в стране не делает почти никто.

Реалии таковы: в Украине впервые пересадили легкие от живого донора только в апреле этого года; первую трансплантацию сердца провели в 2001-м и за 15 лет сделали еще 7 таких операций; почки в стране пересаживают только от родственника.
По словам замглавы Общественного совета при МОЗ Оксаны Александровой, каждый день в Украине, так и не дождавшись трансплантации, умирает 9 человек
"По самым скромным подсчетам, от 1 000 до 2 000 пациентов в год нуждаются в пересадке сердца. К сожалению, в стране никто не ведет четкого реестра этих больных. Люди, которые становятся на лист ожидания, живут не дольше 6 месяцев. Они просто умирают в кардиологиях и дома, не получив помощи", - рассказывает директор Института сердца Борис Тодуров. 

Это его команда впервые в стране пересадила сердце. Двое пациентов Тодурова после трансплантации живут и поныне: Эдуард Соколов из Харькова уже 13 лет после операции и Сергей Маценко из Кобеляк - 10 лет.

Единственная надежда для тех, кто в списке ожидания, - сделать пересадку в другой стране за государственный счет. Самый дешевый и проверенный вариант сегодня - это Беларусь. Также недавно начали отправлять пациентов для трансплантации в Индию, но пока рано говорить об успехах сотрудничества.

Деньги

"Мы теряем очень много денег", - сразу же расставляет акценты Борис Тодуров. 

Во-первых, огромные суммы - бюджетные, частные и благотворительные - уходят из страны, вместо того, чтобы развивать трансплантологию в Украине. 

"Сегодня мы кормим белорусскую медицину. В прошлом году четверых наших пациентов прооперировали в Минске. За каждого из них Министерство здравоохранения заплатило от 150 000 до 250 000 долларов. В Украине та же операция стоила бы в 10 раз дешевле", - объясняет Тодуров. 

По данным Александровой, в 2015 году государство отправило на трансплантации за границу 84 человека и выделило на это 202 млн гривен.

Во-вторых, если говорить о пациентах с хронической почечной недостаточностью, "десятки, сотни миллионов долларов" в год уходят из бюджета на процедуру гемодиализа. Это когда человеку очищают кровь от токсических продуктов обмена веществ с помощью специального аппарата, поскольку почки сами уже не справляются. Государство тратит деньги на содержание диализных центров, закупку расходных материалов, выплаты по инвалидности.

"Трижды в неделю, 12 процедур в месяц", - рассказывает замглавы общественной организации Всеукраинский мост единства Алена Шевцова. Она зависима от диализа, стоит в очереди на пересадку почки в Беларуси и входит в рабочую группу по обсуждению нового законопроекта о трансплантологии.

Стоимость гемодиализа варьируется зависимо от места прохождения процедуры. В Украине она оплачивается из городского бюджета, если пациент обратился по месту прописки. Шевцова говорит, что диализные центры (по крайней мере в Киеве) всегда переполнены. Конечно, не каждому пациенту показана трансплантация, но она смогла бы помочь многим.

В-третьих, вопрос даже не в экономии средств, а в совсем другом качестве жизни. После пересадки человек принимает иммунодепрессанты (чтобы организм не отторг "чужой" орган) и ведет обычный образ жизни. По сути, из категории пациентов с инвалидностью, на которых тратят немало бюджетных средств, он переходит в категорию налогоплательщиков, способных кормить свою семью и страну.

Почему получилось в Беларуси

Закон, по которому сегодня существует трансплантология в Украине, был принят еще в 1999 году и он попросту устарел. В апреле 2016-го Верховная Рада рассматривала два новых законопроекта. Один - авторства бывшего главы МОЗ Олега Мусия, второй - главы Комитета ВРУ по вопросам здравоохранения Ольги Богомолец и ее заместителя по комитету, народного депутата Оксаны Корчинской.

Их главное принципиальное отличие в том, на каких условиях можно брать органы для трансплантации у погибшего донора. Мусий прописал в документе "презумпцию согласия" (если человек при жизни не отказался, значит, он не против стать донором после смерти), Богомолец - "презумпцию несогласия" (изъять орган можно только, если человек согласился при жизни или ближайшие родственники после его смерти).

Проект Мусия парламент снял с рассмотрения, Богомолец - принял в первом чтении. Сейчас его дорабатывают и готовят ко второму.

Авторы проходного законопроекта на заседании Комитета ВРУ по вопросам здравоохранения пояснили, что, по их мнению, украинское общество не готово к "презумпции согласия". 

"Украина находится в состоянии войны. Мы не контролируем границы, каждый день погибают и исчезают бойцы на фронте. В этих условиях поддержать законопроект [о “презумпции согласия”] было бы преждевременным", - аргументирует свою позицию Корчинская.

Ольга Богомолец поддерживает коллегу: в нынешних условиях "парадоксального заробитчанства среди медработников" и "духовной и моральной нищеты" доктора вместо того, чтобы спасать пациентов будут их "разбирать на конструктор". "Медики - это те люди, которые стоят у мартена, им нужны гвозди, материал для работы. Я же несу общегосударственную ответственность за будущее всех детей и близких. Сохраняя жизни одного-двух-десяти человек, мы можем потерять тысячи, органы которых будут продаваться через открытые границы черными трансплантологами", - заявляет депутат.

Впрочем, авторы законопроекта не исключают принятия в Украине "презумпции согласия" в перспективе. "Возможно, через 10 лет наша граница будет закрыта, наши доктора будут получать десятки-сотни тысяч гривен зарплаты и тогда они не поддадутся соблазну, если у них появится шанс спасти жизнь или не спасти и получить материал для трансплантации", - резюмирует Богомолец.

Борис Тодуров уверен, что "презумпция согласия" дала бы мощный толчок развитию трансплантологии в Украине, а новый закон Богомолец-Корчинской по сути ничего не изменит.

"По нашему опросу, 15% людей активно высказывают свое согласие на забор органов после смерти. Эти цифры ничего радикально не меняют. С другой стороны примерно 15% категорически против стать донорами посмертно. И если бы у нас действовала “презумпция согласия”, остальные 85% априори попали бы в категорию доноров", - объясняет Тодуров. 
 
По его мнению, главное - чтобы человек мог быстро и просто высказать свое несогласие. Эту проблему решил бы электронный реестр МОЗ, куда можно зайти со своего компьютера, зарегистрироваться с помощью персональных данных и поставить галочку в соответствующем поле.

"Не надо ничего придумывать. Есть пример наших ближайших соседей. Как только в Беларуси приняли этот закон [о “презумпции согласия”], количество трансплантаций увеличилось в 40 раз. Не в два-три-десять, а в 40!" - говорит Тодуров.

Беларусь, еще совсем недавно страна с запущенной советской медициной, сегодня занимает девятое место в мире по количеству трансплантаций сердца. Также туда едут иностранцы пересаживать почки и печень. В Беларуси практически убрали листы ожидания и диализные центры для своих граждан. В стране хорошие трансплантационные центры, оборудование и специалисты.

Одна пересадка донорского органа иностранцу (около 10% от всех трансплантаций) обеспечивает операции пяти-шести белорусам - для них пересадки бесплатны.

"Недавно я общалась с женщиной из Беларуси, которой уже в третий раз сделали пересадку. И это абсолютно нормальное явление, и она ни гроша не платила за операции", - рассказывает Шевцова.

Мировая практика

Впрочем, в мире одинаково развиты обе системы. "Презумпция согласия" действует в Испании, Австрии, Франции, Италии, Норвегии, Польше, Израиле. "Презумпция несогласия" - в США, Великобритании, Канаде, Германии, Швейцарии, Японии.

При этом последние доступные данные указывают на то, что вид презумпции сам по себе не является решающим фактором количества трансплантаций в стране. В 2014 году в Испании, где есть "презумпция согласия" было 35,9 донора на миллион человек, в США, где ее нет, - 27. 
 
Однако, чтобы система заработала, одного принятия закона мало. Ведь и действующий не запрещает проводить трансплантации, но он попросту бесполезен. В Украине нет комплексного подхода к решению проблемы.

Необходимо создать систему трансплант-координаторов - сеть врачей с ресурсами, которые позволяют вовремя узнать о наличии потенциальных доноров, приехать на место, оценить ситуацию, пообщаться с родственниками и объяснить им важность пересадки, сделать анализы, провести забор органов и безопасно транспортировать их к реципиентам. В Украине такой специальности - трансплант-координатор - попросту нет.

Как нет и реестров потенциальных доноров и реципиентов, а также системы анализа их совместимости по десяткам показателей, нет специализированных автомобилей, уже не говоря о вертолетах, чтобы врач быстро и безопасно мог добраться от донора к реципиенту - органы живут считанные часы.

Кроме того, государство не выработало информационную стратегию в вопросе трансплантологии. Общество плохо понимает, что такое донорство, не доверяет врачам и правоохранителям, напугано тиражируемыми историями о черных трансплантологах и заявлениями политиков, спасающих людей от "потрошения".

"Слушайте, пересадку сделать - это же не велосипед украсть. В ней участвуют десятки людей. Как это можно сделать тайно? Нам говорят: сейчас начнете потрошить, почки, печень в ведра собирать, за границу вывозить. Это же идиотизм. Орган живет вне человека 3,5 часа. Мы в пределах города еле успеваем довезти. В пробку попадешь - все, катастрофа: можешь выбросить это сердце", - разъясняет Тодуров. 
 
В Европе и США донорство - абсолютно нормальное, более того, благородное дело. Это своеобразная форма солидарности, проявление активной гражданской позиции, которую государство поощряет.

Процедура регистрации донорства проста. Человек может заполнить онлайн-форму, указав, согласен ли быть донором; если да, то каких именно органов и для каких целей (трансплантация или исследование). Известные актеры и музыканты активно участвуют в информационной кампании о донорстве. Государственные и неправительственные организации рассказывают на своих сайтах о разных аспектах трансплантологии, чтобы те, кто еще не принял решение, могли избавиться от сомнений. В частности, много пишут о позиции разных религий и течений в отношении донорства.

В Украине, если врач подойдет к родственникам умирающего и заговорит о возможности трансплантации, его посчитают заинтересованным. Начнутся проверки правоохранительных органов и вопросы из прокуратуры.

"Эти все опасения - напрасны. У нас специалистов в трансплантологии можно посчитать на пальцах одной руки и контролировать их очень просто. Я всегда говорю: если вы видите нарушителя на дороге, проехавшего на красный свет, вы же не перекрываете всю улицу и не загораживаете ее забором. Вы наказываете нарушителя, а все нормальные люди дальше ездят по дороге. Почему же в случае трансплантологии вы закрыли забором всю отрасль, боясь, как бы кто не проехал на красный свет? Если кто-то нарушит закон, поймайте его и посадите в тюрьму. Всем остальным дайте возможность спасать человеческие жизни. Мы ничего другого не хотим", -  излагает свою позицию Тодуров.

Вместе с коллегами он проанализировал ситуацию в Беларуси. Говорит, за последние пять лет - с того момента, как действует закон о "презумпции согласия" - в стране не было ни одного криминального дела о трансплантологии. Нет дефицита органов - нет необходимости делать что-либо полулегально или нелегально. Если есть законный путь, незачем подвергать себя, клинику и пациентов неоправданному риску.

"Я заметил очень неприятную вещь. У многих появляется брезгливое выражение лица, когда заходит речь о трансплантологии. Даже слушать не хотят. Но это до тех пор, пока человек сам не сталкивается с проблемой, пока его ребенок не переболел гриппом, у него не появился миокардит и через месяц он не стал на лист ожидания. Когда ребенок дома начнет задыхаться, будет спать сидя с синими губами, а доктора скажут, что дольше трех месяцев он не проживет, тогда человек поймет, что такое трансплантология", - говорит Тодуров.

Многие люди суеверны, считают, что согласие на донорство как-то предопределяет будущее или же что трансплантология - не богоугодное дело. Но ни одна религия мира не запрещает донорство, если оно добровольное и безвозмездное.

Православие называет его проявлением любви и милосердия, католичество - актом милосердия и нравственным долгом, "служением жизни". Иудаизм допускает пересадку органов, если речь идет о спасении человека. Буддизм разрешает трансплантацию только от живого донора при условии, что это было даром больному. В исламе дозволена пересадка от живого донора, давшего на это согласие, и если это не ухудшит его здоровье.

"На католических соборах в Испании прямо над воротами есть надпись: “Не забирайте ваши органы на небеса. Небеса знают, что они нужны на земле”. Православные священники говорят, что перед Богом предстает только душа человека, уносить почки на небо не надо, почки здесь, на земле, нужны", - говорит Тодуров.

 Зоны роста

В июле этого года в Институте сердца впервые в Украине пациенту пересадили механическое сердце. Это устройство увеличивает шансы человека дождаться донорский орган. Борис Тодуров прямо заявляет, что это была показательная операция: 

"Мы ее сделали, чтобы показать: в стране есть клиники, есть специалисты, есть возможности. Откровенно говоря, механическое сердце - это не новинка, в Европе его имплантировали еще в конце 90-х. Но для нас это достижение и прорыв. Дайте нам хоть какую-то маломальскую поддержку, и мы будем показывать европейский уровень медицины". 


Он сравнивает трансплантологию как отрасль с паровозом, который тянет за собой вагоны - хирургию, анестезиологию, пульмонологию, перфузиологию, иммунологию. Если говорить о подготовке кадров, технологиях и оборудовании, между Украиной и Западом в области медицины образовалось огромная пропасть, отставание на 20-25 лет. "Надо создавать зоны роста хотя бы в отдельных клиниках, чтобы вокруг них формировались новые кадры, новый стиль мышления, и в конце концов происходили реформы. Если мы сейчас не сделаем какой-то скачок, прорыв хотя бы в нескольких областях, то отстанем безнадежно и окончательно", - неутешительно прогнозирует Борис Тодуров.

***

Недавно новый и.о. министра здравоохранения Уляна Супрун пообещала "лично приложить все усилия", чтобы закон о трансплантологии приняли как можно быстрее, учитывая при этом требования и депутатов, и пациентов.