Что делать, когда сердце сломалось. Истории пациентов

Институт сердца решил собрать своих пациентов, переживших и готовящихся к операции по пересадке сердца, чтобы еще раз привлечь внимание к проблемам трансплантологии в Украине. На специальную пресс-конференцию пригласили главу Минздрава, народных депутатов и представителя духовенства.

В делегацию от пациентов вошли Эдуард Соколов из Харькова и Сергей Маценко из Кобеляк (обоим Борис Тодуров пересадил сердце более 10 лет назад), харьковчанин Павел Дорошенко (именно ему впервые в Украине имплантировали механическое сердце) и Людмила Филяренко из Кропивницкого (готовится к имплантации механического сердца).

Очень важные мелочи

Эдуард среди собравшихся пациентов - долгожитель. Его новое сердце работает уже 13 лет. Говорит, жизнь у него - самая обычная. Разве что дважды в день принимает иммунодепрессанты и оттого приходится болеть дольше других, а также дважды в год приезжает в Институт сердца "на недельку обследований".

"Я старался выжить, как мог. Сейчас главное - иммунодепрессанты принимать, чтобы отторжения органа не было. Из-за них моя иммунная система работает всего на 25%, поэтому обычная простуда у меня три недели или месяц может длиться. А в остальном моя жизнь ничем не отличается от других", - рассказывает Эдуард. 

У Павла не такое свежее и здоровое лицо, как у Эдуарда. Месяц назад ему установили механическое сердце, операцию провели впервые в Украине. На вопрос, что случилось с его собственным, Павел кратко отвечает: "Сломалось".

"Чувствую себя нормально, лучше всех, только никто не завидует. Чуть-чуть устаю, пока нельзя много ходить, на велосипеде ездить тоже не разрешают. У меня дочка любит на велосипеде кататься - приходиться догонять", - Павла дома ждут сын и дочь. Девочке 8 лет, она не знает, что происходит с отцом, а сын держался молодцом, говорит Павел, поддерживал во время подготовительного периода.

На вопрос, трудно ли было решиться на первую за всю историю страны операцию, отвечает, что согласился без промедления: "Когда нет шансов, то и страха нет, никаких ощущений не было. Решение пришлось принимать быстро, хотя жена еще долго потом сомневалась". 

Практически те же слова повторяет Людмила: "Знаете, когда у вас есть выбор получить хоть что-нибудь или ничего, то остается только надеяться на лучшее". Людмиле всего 30 лет, дома ее ждет 9-летний сын. 

У женщины диагностировали дилатационную кардиомиопатию, которую можно исправить только пересадив донорское сердце. Людмиле противопоказаны любые физические нагрузки, нельзя пить больше литра воды в день (сердце не справляется с жидкостью), даже еду приготовить трудно: возле плиты душно, жарко и она задыхается. 

"Механическое сердце - для меня шанс. Я смогу стать самостоятельным человеком, ходить нормально, куда захочу, говорить без отдышки. Все те мелочи, которые вы не замечаете, а я не могу делать", - говорит Людмила.

Сейчас клиника собирает деньги на ее операцию - 3 526 327 гривен (118 000 долларов). Как только удастся найти всю сумму, Людмиле поставят механическое сердце. 

Людмила Филяренко

"Дайте людям шанс"

У нынешнего главы Минздрава Уляны Супрун тоже есть личная история, связанная с трансплантологией.

"Почему мне это важно? Потому что у меня есть хороший друг, нуждающийся в трансплантации почки. Он ждет уже 5 лет, но в Украине нет среди его родственников человека, который мог бы отдать ему свою, и посмертного донора тоже нет. И он продолжает ждать. Это творческий человек, который может очень много дать Украине и всему миру, а вместо этого он трижды в неделю должен проводить на гемодиализе по 6 часов", - поделилась она во время своего выступления. Друг Супрун - бас-гитарист группы "Кому вниз" Сергей Степаненко, они познакомились еще в 90-х на концерте в Донецке.

Глава Минздрава сформулировала свое виденье главной проблемы трансплантологии - нежелание людей становиться донорами органов и низкий уровень понимания в обществе сути и важности этой отрасли.

"Дайте людям шанс, дайте им возможность жить дальше. Мы, граждане Украины, не записываемся в доноры, не разговариваем со своими родными, чтобы после смерти наши органы были отданы тем, кто в них нуждается. Очень важно понять, что это зависит от каждого из нас, а не от закона, депутатов или Минздрава", - сказала Супрун.

Она добавила, что министерство очень ждет новый закон о трансплантологии, который сейчас дорабатывается и готовится ко второму чтению в Комитете ВР по вопросам здравоохранения. 

Нардеп Алексей Кириченко, входящий в этот комитет, прогнозирует, что он появится после октября этого года: "От коллег по Верховной Раде поступило более ста страниц правок к законопроекту. Очевидно, это затягивает подготовку ко второму чтению. Думаю, если у нас будет поддержка Минздрава и согласован алгоритм функционирования национальной системы трансплантологии, то к октябрю сможем выйти на второе чтение". 

Кириченко рассказал, что в 2016 году на трансплантологию из госбюджета выделено 6 млн гривен, а на лечение за границей - 220 млн. И это те деньги, которые могли остаться в стране, если бы в Украине проводились пересадки донорских органов.

"В последние годы финансирование практически сведено к нулю. Мы финансируем только иммуносупрессивную терапию тем пациентам, которые уже перенесли трансплантацию", - разъяснил депутат.

Кириченко возлагает большие надежды на новый закон - что тот в корне изменит ситуацию в отрасли, поскольку закладывает основы для создания национальной системы трансплантологии. Эта система должна объединить сеть трансплант-координаторов, центры забора органов, их распределения и трансплантации, наблюдения пациентов после операции и поддержки иммуносупрессивной терапией, а также решить очень важный вопрос донорских реестров.

"Сегодня Минздрав попросту не может ответить, сколько людей нуждается в пересадке тех или иных органов", - Кириченко считает, если эту систему профинансировать, то на протяжении 3-5 лет мы сможем получить ощутимый результат.

Проблема трансплантологии в Украине комплексная: отсутствие информационной политики государства и популяризации трансплантологии, дефицит кадров, недофинансирование отрасли, отсутствие нормативного урегулирования и законодательная незащищенность докторов.

"У нас нет подготовки кадров, научных кафедр, государство не вкладывает ни копейки. Вся украинская трансплантология - это те энтузиасты, которые делали все сами, находили возможности и учились за свой счет. Наши доктора запуганы. Хирурги из Института трансплантологии просидели полтора года в СИЗО. Кто после такого будет делать трупные пересадки в Украине? Если мы не будем защищены законом на 100%, никто трансплантацией не будет заниматься", - резюмировал Борис Тодуров.