Нейроэндокринные опухоли: что это, и как лечить в Украине
На правах рекламы
Сколько таких пациентов в Украине точно не известно, поскольку национальный канцер-регистр не ведет отдельный учет таких опухолей
По данным Всемирной организации здравоохранения, за последние годы наблюдается повышение частоты выявления нейроэндокринных опухолей (НЭО), частота которых достигла 3,65 на 100 000 населения в год.
Сколько таких пациентов в Украине точно не известно, поскольку национальный канцер-регистр не ведет отдельный учет таких опухолей.
Поиск информации и точная диагностика
Два года назад у мамы Светланы Лукьяновой диагностировали нейроэндокринную опухоль.
"Мама прошла химиотерапию, но её состояние только ухудшилось. Поэтому пришлось самостоятельно искать какую-то информацию, пациентские организации, чтобы понять, как помочь маме. Но это было сложно, ведь информации очень мало", – рассказывает Светлана.
По её словам, для пациентов с НЭО в Украине нет маршрута, как действовать, если впервые сталкиваешься с этим диагнозом. Непонятно к какому врачу можно обратиться. Лучше, чтобы это была группа врачей – кардиологов, хирургов, онкологов. Нет диагностических центров для полного и точного обследования, реагентов в лабораториях и тому подобное.
Поэтому пациент получает диагноз, когда уже есть метастазы и дальнейшее лечение сложное и дорогое, поскольку требует пожизненного приема лекарств или даже трансплантации печени.
"Сейчас для мамы каждый месяц нужен такой препарат, как ланреотид. Это препарат, который продлевает пациенту жизнь. Его цена в Украине составляет более 30 000 гривен. Принимать надо каждые 28 дней. В прошлом году не было возможности его купить вовремя, поэтому мама пропустила несколько приемов, после чего её состояние ухудшилось", – отмечает женщина.
Сейчас Светлана Лукьянова добилась, чтобы её маму включили в список пациентов, которым препарат оказывает поликлиника за средства местного бюджета. Но это единичные случаи и на то, чтобы добиться такого лечения у семьи ушел год.
Что же такое НЭО
Нейроэндокринная опухоль – это злокачественное поражение специфичных нейроэндокринных клеток организма, объясняет главный врач Института рака и член группы экспертов Министерства здравоохранения Андрей Безносенко.
Рассказывает: нейроэндокринные опухоли преимущественно локализуются в желудочно-кишечном тракте, толстой кишке, желудке, аппендиксе, иногда в легких.
Нередко заболевание сопровождается карциноидным синдромом (комплексное заболевание, которое обусловлено избыточной секрецией серотонина и других биологически активных веществ (брадикинина, простагландина). К сожалению, у всех больных симптомы развиваются только при появлении метастазов в печени).
Нейроэндокринные опухоли растут медленно и бессимптомно.
По данным медиков, в течение прошлого века количество заболеваний на нейроэндокриные опухоли увеличилась на 500%. В чем причина такого стремительного роста – пока неизвестно.
Ежегодно в мире более чем у 250 000 человек диагностируют нейроэндокринные опухоли.
Вместе с тем, сколько в Украине таких пациентов неизвестно. Причины разные: проблемы с диагностикой и со сбором статистических данных.
"Сейчас в Украине не в каждой больнице могут диагностировать это заболевание", – рассказывает Безносенко.
"Без патологической диагностики невозможно поставить правильный диагноз, – добавляет доктор медицинских наук Елена Дядик. – В Украине есть большая проблема с материально-техническим обеспечением патологоанатомических бюро, которые могли бы проводить необходимые иммуногистохимические исследования. Государство не финансирует
программы по диагностике НЭО для взрослых. Все расходы ложатся на плечи пациентов".
По её словам, у многих пациентов опухоли обнаруживают случайно.
По мнению Андрея Безносенко, в Украине необходимо создать несколько центров, которые смогут качественно диагностировать НЭО. Это будут узкоспециализированные центры, где будет все необходимое оборудование и специалисты.
Перспективы лечения нейроэндокринных опухолей в Украине
Вместе с тем медики говорят: ситуация не совсем пессимистическая. Постепенно происходят изменения, которые позволяют пациентам, получить доступ к качественному лечению.
Главный врач Института рака рассказывает, что с соответствующим лечением пациенты с нейроэндокринными опухолями могут много лет жить практически полноценной жизнью.
С начала 2021 года Министерство здравоохранения работает над тем, чтобы в Украине начали закупать инновационные препараты для лечения онкологических и редких (орфанных) заболеваний по новому механизму закупок – с помощью договоров управляемого доступа (ДУД).
В начале июня Верховная Рада Украины предварительно одобрила законопроект №4662 об обеспечении возможности закупок лекарственных средств по договорам управляемого доступа.
Андрей Безносенко считает, что запуск механизма ДУД облегчит доступ пациентов к инновационым методам лечения онкологических заболеваний.
Речь идет о лекарствах, стоимость которых может достигать несколько сотен тысяч гривен за курс лечения.
Главный врач Института рака подчеркивает, что процедура договоров управляемого доступа – нормальная практика в ЕС и сейчас её внедрение в Украине ждут не только производители, но также врачи и пациенты, поскольку она серьезно удешевит лечение и финансово облегчит жизнь пациентов.
Материал опубликовано при поддержке представительства "IPSEN Pharma".